به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایلنا،«یاسر داوودیان» رییس هیات مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران در یادداشتی نوشت: در سالهای اخیر، همواره از ضرورت حمایت از بیماران خاص و نادر سخن گفته شده است. با این حال، واقعیتهای میدانی نشان میدهد که برای بخش قابلتوجهی از این قشر، مسیر درمان همچنان پر از سنگلاخ است. طبق آمارهای موجود، در حالی که بیش از ۵۰۰ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده، هنوز تعداد زیادی از این گونههای بیماری تحت پوشش بیمههای پایه قرار ندارند.
این شکاف بزرگِ حمایتی، پرسشهای بنیادینی را در اذهان عمومی و خانوادههای این بیماران ایجاد کرده است که نیاز به پاسخگویی شفاف مسئولان دارد.صندوقی که در انتظار عمل است تشکیل «صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج» در سالهای اخیر، نقطه عطفی در نگاه حاکمیت به این حوزه محسوب میشد. تصویب این صندوق در مجلس و تأکید بر تأمین منابع مالی آن، حاصل سالها تلاش مجدانه بنیاد بیماریهای نادر و نمایندگان دغدغهمند مجلس بود.
اما اکنون این پرسش مطرح است که این صندوق به کدام نهاد گزارش عملکرد میدهد؟ آیا حسابهای این صندوق شفاف است؟ منابعی که برای حمایت از همه بیماران نادر و صعبالعلاف پیشبینی شده بود، دقیقاً به کجا تخصیص یافته است؟ خانوادههایی که عزیزانشان با بیماریهای نادر دستوپنجه نرم میکنند، امروز با تناقضی تلخ روبرو هستند.
از یک سو وعده حمایتهای جدید شنیده میشود و از سوی دیگر، نه تنها کمکی عایدشان نشده، بلکه گاه منابع محدود موجود نیز به مصارفی میرود که مبنا و اولویت پزشکی آن برای جامعه قابل تشخیص و پذیرش نیست. اگر قرار است صندوقی برای حمایت از بیماران نادر تشکیل شود، چرا بخش قابل توجهی از این بیماران هنوز از سبد حمایتی آن خارج هستند؟
وعدهها در گذر زمان؛ از یک دولت تا دولت دیگر یکی از تلخترین جنبههای این ماجرا، تکرار شدن وعدهها در طول سالها و انتقال مسئولیت از یک دولت به دولت دیگر است. «سند ملی بیماریهای نادر» که مصوب دولتهای مختلف بوده و بارها بر ضرورت اجرای آن تأکید شده، هنوز در حد یک سند روی کاغذ باقی مانده است. روسای جمهور مختلف دستور حمایت دادهاند، مجلس پیگیری کرده، اما آیا نتیجه عملی این دستورات به بستر زندگی بیماران رسیده است؟
چند رئیسجمهور باید بیاید و برود تا این سند ملی اجرایی شود؟ چرا هر بار اولویتها تغییر میکند و این خانوادهها به حاشیه رانده میشوند؟ وعدههای سالانه و موکول شدن کارها به سال آینده، برای بیماری که امروز به درمان نیاز دارد، نه فقط دلسردکننده که گاه مرگبار است.عدالت در سلامت؛ حقالناسی که نباید پایمال شود.
در نظام ارزشی و دینی ما، جایگاه سلامت و درمان از والاترین مفاهیم انسانی است. فراموش نکردهایم که بنیانگذار انقلاب اسلامی بارها تأکید داشتند که بیمار نباید جز رنج بیماری، رنج دیگری را تحمل کند. این سخن، یک توصیه اخلاقی ساده نیست؛ یک اصل راهبردی برای حکمرانی است. امروز اما سالهاست که دقیقاً برعکس این اصل عمل شده است.سوال اینجاست: آیا عدم توجه به این خانوادههای مظلوم، مصداق بارز «حقالناس» نیست؟ در فقه ما، تضییع حقوق مردم حتی در برابر حقوق الهی نیز اولویت دارد. اگر به دلیل کوتاهی یا ناکارآمدی مسئولان، بیماری که باید حمایت میشد، درمان خود را از دست بدهد یا خانوادهای زیر بار قرض و فشار روانی له شود، آیا این را میتوان در پیشگاه وجدان و دین توجیه کرد؟ رانت و پنهانکاری در نظام سلامت؟
نکته دردناکتر آنجاست که نشانههایی از توزیع ناعادلانه و غیرشفاف منابع به چشم میخورد. وقتی بودجهای که باید صرف حمایت از بیماران نادر شود، تحت عناوین غیرعلمی و بدون مبنای پزشکی مشخص به جای دیگری سرازیر میشود، این پرسش به ذهن خطور میکند: آیا رانت در حوزه سلامت شکل گرفته است؟
آیا عدهای از عدم آگاهی و اطلاع مردم و پیچیدگی اداری این حوزه سوءاستفاده میکنند تا حقوق دیگران را تضعیف کنند؟
اگر قرار است در کشوری با هویت دینی، برای سلامت مردم تصمیمگیری شود، این تصمیمات باید بر مبنای عدالت، شفافیت و نیاز واقعی بیماران باشد، نه مصلحتهای میزها و منافع پنهان. پاسخگو کیست؟
این یادداشت با یک سؤال خاتمه نمییابد، بلکه با یک مطالبه خاتمه مییابد. از نهادهای نظارتی، از نمایندگان مجلس، از دولت محترم و از همه کسانی که در این زنجیره مسئولیت دارند، میخواهیم- شفافسازی کنند که صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج به چه کسی گزارش میدهد و منابع آن چگونه تخصیص مییابد.- پاسخ دهند که چرا ۳۸۸ گونه بیماری نادر هنوز تحت هیچ پوشش بیمهای قرار ندارند.- زمانبندی مشخصی برای اجرای کامل سند ملی بیماریهای نادر ارائه دهند.- و از همه مهمتر، به جای وعدههای تکراری، اقدام عملی انجام دهند.بیماران نادر و خانوادههایشان، دیگر طاقت وعده ندارند. آنها به عمل نیاز دارند. عدالت در حق آنان، از بارزترین مصادیق حقالناس است و هیچ توجیهی برای تاخیر در اجرای ان پذیرفته نیست.
نظر شما